Введение
Человек, живущий с раком – это человек, у которого диагностирован рак любого типа и который все еще жив. Вопрос о том, становится ли человек выжившим в момент постановки диагноза или после завершения лечения, считается ли выжившим человек, находящийся на грани смерти, и можно ли считать выжившими здоровых друзей и членов семьи пациента, зависит от конкретной группы и ее подхода. Некоторые люди, которым диагностировали рак, отвергают термин "выживший" или не согласны с определенными его трактовками. Количество людей, живущих с раком, зависит от используемого определения. Почти 65% взрослых, которым диагностировали рак в развитых странах, ожидается, что проживут не менее пяти лет после обнаружения заболевания. Например, в США около 11 миллионов американцев, живущих сегодня – каждый тридцатый – либо в настоящее время проходят лечение от рака, либо проходили его в прошлом. Для многих людей переживание рака может быть глубоко травматичным, и часто люди испытывают психологические трудности, такие как посттравматическое стрессовое расстройство или симптомы, связанные с ним. Некоторые люди, пережившие рак, описывают процесс жизни с болезнью и преодоление ее как опыт, меняющий жизнь. Люди, живущие с раком, часто имеют специфические медицинские и немедицинские потребности, связанные с их опытом борьбы с заболеванием.
A cancer survivor is a person with cancer of any type who is still living. Whether a person becomes a survivor at the time of diagnosis or after completing treatment, whether people who are actively dying are considered survivors, and whether healthy friends and family members of the cancer patient are also considered survivors, varies from group to group. Some people who have been diagnosed with cancer reject the term survivor or disagree with some definitions of it. How many people are cancer survivors depends on the definition used. Nearly 65% of adults diagnosed with cancer in the developed world are expected to live at least five years after the cancer is discovered. In the U. S. for example, about 11 million Americans alive today—one in 30 people–are either currently undergoing treatment for cancer or have done so in the past. For many people, surviving cancer can be highly traumatic and it is not uncommon for people to experience psychological distress such as post traumatic stress disorder or symptoms of post traumatic stress. Some cancer survivors describe the process of living with and beating cancer as a life changing experience Cancer survivors often have specific medical and non medical needs related to their cancer experience.
Потребности больных раком
Люди, завершившие лечение от рака, часто сталкиваются с психологическими и физическими медицинскими проблемами. Эти последствия могут различаться в зависимости от человека, меняться со временем и варьироваться по степени выраженности – от легких и непостоянных до полностью инвалидизирующих. К ним обычно относятся усталость, боль, физические побочные эффекты, такие как лимфедема, набор веса, тревога, депрессия, страх рецидива рака и снижение качества жизни.
Возвращение к жизни
Если лечение длительное и изнурительное, многим пациентам бывает сложно вернуться к привычному образу жизни. Энергия, затраченная на борьбу с интенсивной программой лечения, могла привести к тому, что они оторвались от прежних повседневных занятий, таких как работа, уход за собой и ведение домашнего хозяйства. Некоторые из тех, кто пережил рак, становятся зависимыми от внимания и сочувствия, которые получали во время лечения, и чувствуют себя обделенными, когда жизнь налаживается. Рак оказывает значительное влияние на отношения выживших со своими близкими (особенно с партнерами) после завершения лечения, и социальная поддержка играет решающую роль в их долгосрочной эмоциональной адаптации. Люди, пережившие рак, как правило, обладают большей устойчивостью, чем в среднем по популяции.
Продолжающиеся последствия
Некоторым выжившим приходится приспосабливаться к мысли, что они никогда не будут излечены. Некоторые выжившие, даже если рак был полностью и навсегда излечен, испытывают эмоциональные трудности из-за пережитой угрозы для жизни. У людей, переживших рак, наблюдается более высокий уровень психологического дистресса, чем у тех, кто никогда не болел раком (5,6% против 3,0%). Серьезный психологический дистресс встречается на 40% чаще у выживших после рака в течение пяти и более лет, чем у людей, никогда не сталкивавшихся с этим заболеванием. Выжившие после рака в зрелом возрасте подвержены повышенному риску суицидальных мыслей, а у 13% выживших после рака в детстве наблюдаются суицидальные мысли. Считается, что боль и физические недомогания являются основными факторами, способствующими возникновению суицидальных мыслей у выживших после рака.
Страх перед рецидивом рака
Пациентам, у которых рак находится в ремиссии, все еще приходится справляться с неопределенностью относительно возможного возвращения заболевания в любой момент и без предупреждения. После завершения первоначального лечения тревога встречается среди выживших после рака чаще, чем среди людей, не столкнувшихся с этим заболеванием. Многие пациенты испытывают тревогу из-за того, что любой незначительный симптом может указывать на рецидив рака, при этом до 9 из 10 пациентов опасаются возвращения или распространения болезни. Эта тревога приводит к более частым медицинским осмотрам, которые могут сохраняться даже спустя десять лет. Этот страх может существенно влиять на жизнь людей, вызывая трудности в повседневной деятельности, такие как работа и социальное взаимодействие, а также затрудняя планирование будущего. В целом, страх рецидива рака связан со снижением качества жизни выживших после рака. В качестве методов лечения изучаются: когнитивно-поведенческая терапия, метакогнитивная терапия, когнитивная экзистенциальная групповая терапия, вмешательства, основанные на осознанности, и физические упражнения.
Выживание
Культурный идеал выжившего может усилить страдания отдельных пациентов, если они не способны или не желают соответствовать этому идеалу. Выживший должен быть открытым в вопросах диагностики и лечения и стать информированным, самостоятельным потребителем медицинских услуг. Идеальный выживший, подобно суперженщине, одновременно управляющей домом, семьей и карьерой, отважно стремится предотвратить влияние рака на близких, максимально сохраняя привычный образ жизни и работоспособность. После преодоления острого кризиса человек может испытывать сильное давление, чтобы жертвовать время, деньги и силы организациям, связанным с борьбой против рака. Прежде всего, идеальный выживший не умирает от рака. Люди, публично демонстрирующие соответствие этому идеалу, пользуются социальным признанием и уважением. Медицинские обследования для выявления рецидива рака часто вызывают страх. В неофициальной среде это состояние называют "сканзиетью" – комбинацией слов "сканирование" и "тревога". Стремление избежать этого страха может побудить выживших откладывать или отказываться от обследований. Возможно, улучшить ситуацию поможет последующее наблюдение за пациентами после лечения, основанное на самооценке результатов лечения, а не на регулярных визитах к врачу, однако недостаточно контролируемых исследований в этой области. Выжившие в детском возрасте после рака имеют продолжительность жизни на 28% меньше, чем в общей популяции. Поэтому за этими пациентами необходимо наблюдать в течение гораздо более длительного периода времени, чем обычно. Детская онкологическая группа рекомендует проводить периодическое наблюдение и скрининг под руководством врача, знакомого с рисками, характерными для этих пациентов. Увеличение продолжительности жизни этих пациентов требует выявления и лечения заболеваний, связанных с отдаленными последствиями терапии рака в детском возрасте. Например, выжившие после рака в детстве могут испытывать больше трудностей с грудным вскармливанием и нуждаться в дополнительной поддержке для осуществления этой полезной для здоровья практики. Выжившие после рака в детстве также подвержены риску развития заболеваний почек. Другие страдают от различных форм сердечно-сосудистых заболеваний, особенно те, кто подвергался воздействию антрациклинов или лучевой терапии на грудную клетку. Одна из сложностей достижения этой цели заключается в том, что выжившие после рака в детстве обладают высокой адаптивностью и привыкли отрицать свои проблемы, поэтому склонны преуменьшать свои симптомы. В результате врачи-терапевты могут не уделять им достаточного внимания и, следовательно, не оказывать необходимой помощи. Важны купирование симптомов, укрепление здоровья, особое внимание к психосоциальным потребностям, а также наблюдение за рецидивом и отдаленными последствиями лечения. Кроме того, занятия физическими упражнениями могут положительно влиять на физическую форму, включая кардиореспираторную выносливость, силу мышц и качество жизни, связанное со здоровьем.
Влияние Закона о доступном медицинском обслуживании на выживших в ААА
Закон о доступном медицинском обслуживании (ACA) в США, принятый в 2010 году, делает незаконным отказ страховых компаний в покрытии при наличии ранее существовавшего заболевания, например, если пациент ранее перенес рак. Молодые люди обязаны иметь медицинскую страховку и, за некоторыми исключениями, могут быть включены в план страхования своих родителей в качестве иждивенцев до достижения 26 лет. Люди, получающие информацию в письменном виде, по сравнению с устной, сообщают о получении большего объема информации и большей удовлетворенности ею. Институт медицины США и Нидерландский совет по здравоохранению рекомендуют использовать письменный "план последующего наблюдения", представляющий собой краткое изложение истории лечения пациента с рекомендациями по дальнейшему наблюдению, управлению поздними эффектами и стратегиям укрепления здоровья. Людям, пережившим рак, рекомендуется придерживаться тех же рекомендаций по физической активности, что и остальному населению. Однако менее трети выживших после рака в США соответствуют рекомендациям по физической активности для американцев. Повышение физической активности снижает смертность от всех причин и специфическую смертность от рака у пациентов, перенесших рак молочной железы и колоректальный рак, а также у всех выживших после рака, и может также помочь справиться с усталостью, связанной с раком, и распространенными сопутствующими заболеваниями. Диета также может влиять на долгосрочную выживаемость, что подтверждается данными по различным типам рака. Однако соблюдение рекомендаций по питанию и физическим упражнениям среди выживших после рака часто оставляет желать лучшего. Цифровые поведенческие вмешательства могут быть эффективными для повышения физической активности и могут также помочь в соблюдении диеты у выживших после рака. У выживших после рака молочной железы многокомпонентные программы реабилитации на дому оказывают краткосрочное положительное влияние на качество жизни и могут уменьшить тревожность, усталость и бессонницу. Программы, основанные на осознанности, могут быть эффективным способом улучшения психического здоровья пациентов, переживших рак.
Члены семьи
Члены семьи могут сильно страдать из-за опыта болезни раком у их близких. Для родителей детей, больных раком, завершение лечения может быть особенно трудным периодом. В послелечебный период некоторые родители могут испытывать усиление тревоги, депрессии и чувства беспомощности. Определенная группа родителей сообщает о симптомах посттравматического стресса спустя годы после окончания лечения. Психологические интервенции, основанные на фактических данных и адаптированные к потребностям родителей детей, переживших рак, могут помочь родителям вернуться к нормальной жизни после завершения лечения ребенка. Супруги людей, переживших рак, чаще, чем другие, испытывают тревогу в течение многих лет после успешного лечения партнера. Брак снижает риск развития посттравматического стрессового расстройства или других психологических проблем у человека, пережившего рак, но повышает риск развития психических расстройств у супруга.