Введение

Человек, живущий с раком – это человек, у которого диагностирован рак любого типа и который все еще жив. Вопрос о том, становится ли человек выжившим в момент постановки диагноза или после завершения лечения, считается ли выжившим человек, находящийся на грани смерти, и можно ли считать выжившими здоровых друзей и членов семьи пациента, зависит от конкретной группы и ее подхода. Некоторые люди, которым диагностировали рак, отвергают термин "выживший" или не согласны с определенными его трактовками. Количество людей, живущих с раком, зависит от используемого определения. Почти 65% взрослых, которым диагностировали рак в развитых странах, ожидается, что проживут не менее пяти лет после обнаружения заболевания. Например, в США около 11 миллионов американцев, живущих сегодня – каждый тридцатый – либо в настоящее время проходят лечение от рака, либо проходили его в прошлом. Для многих людей переживание рака может быть глубоко травматичным, и часто люди испытывают психологические трудности, такие как посттравматическое стрессовое расстройство или симптомы, связанные с ним. Некоторые люди, пережившие рак, описывают процесс жизни с болезнью и преодоление ее как опыт, меняющий жизнь. Люди, живущие с раком, часто имеют специфические медицинские и немедицинские потребности, связанные с их опытом борьбы с заболеванием.

Потребности больных раком

Люди, завершившие лечение от рака, часто сталкиваются с психологическими и физическими медицинскими проблемами. Эти последствия могут различаться в зависимости от человека, меняться со временем и варьироваться по степени выраженности – от легких и непостоянных до полностью инвалидизирующих. К ним обычно относятся усталость, боль, физические побочные эффекты, такие как лимфедема, набор веса, тревога, депрессия, страх рецидива рака и снижение качества жизни.

Возвращение к жизни

Если лечение длительное и изнурительное, многим пациентам бывает сложно вернуться к привычному образу жизни. Энергия, затраченная на борьбу с интенсивной программой лечения, могла привести к тому, что они оторвались от прежних повседневных занятий, таких как работа, уход за собой и ведение домашнего хозяйства. Некоторые из тех, кто пережил рак, становятся зависимыми от внимания и сочувствия, которые получали во время лечения, и чувствуют себя обделенными, когда жизнь налаживается. Рак оказывает значительное влияние на отношения выживших со своими близкими (особенно с партнерами) после завершения лечения, и социальная поддержка играет решающую роль в их долгосрочной эмоциональной адаптации. Люди, пережившие рак, как правило, обладают большей устойчивостью, чем в среднем по популяции.

Продолжающиеся последствия

Некоторым выжившим приходится приспосабливаться к мысли, что они никогда не будут излечены. Некоторые выжившие, даже если рак был полностью и навсегда излечен, испытывают эмоциональные трудности из-за пережитой угрозы для жизни. У людей, переживших рак, наблюдается более высокий уровень психологического дистресса, чем у тех, кто никогда не болел раком (5,6% против 3,0%). Серьезный психологический дистресс встречается на 40% чаще у выживших после рака в течение пяти и более лет, чем у людей, никогда не сталкивавшихся с этим заболеванием. Выжившие после рака в зрелом возрасте подвержены повышенному риску суицидальных мыслей, а у 13% выживших после рака в детстве наблюдаются суицидальные мысли. Считается, что боль и физические недомогания являются основными факторами, способствующими возникновению суицидальных мыслей у выживших после рака.

Страх перед рецидивом рака

Пациентам, у которых рак находится в ремиссии, все еще приходится справляться с неопределенностью относительно возможного возвращения заболевания в любой момент и без предупреждения. После завершения первоначального лечения тревога встречается среди выживших после рака чаще, чем среди людей, не столкнувшихся с этим заболеванием. Многие пациенты испытывают тревогу из-за того, что любой незначительный симптом может указывать на рецидив рака, при этом до 9 из 10 пациентов опасаются возвращения или распространения болезни. Эта тревога приводит к более частым медицинским осмотрам, которые могут сохраняться даже спустя десять лет. Этот страх может существенно влиять на жизнь людей, вызывая трудности в повседневной деятельности, такие как работа и социальное взаимодействие, а также затрудняя планирование будущего. В целом, страх рецидива рака связан со снижением качества жизни выживших после рака. В качестве методов лечения изучаются: когнитивно-поведенческая терапия, метакогнитивная терапия, когнитивная экзистенциальная групповая терапия, вмешательства, основанные на осознанности, и физические упражнения.

Выживание

Культурный идеал выжившего может усилить страдания отдельных пациентов, если они не способны или не желают соответствовать этому идеалу. Выживший должен быть открытым в вопросах диагностики и лечения и стать информированным, самостоятельным потребителем медицинских услуг. Идеальный выживший, подобно суперженщине, одновременно управляющей домом, семьей и карьерой, отважно стремится предотвратить влияние рака на близких, максимально сохраняя привычный образ жизни и работоспособность. После преодоления острого кризиса человек может испытывать сильное давление, чтобы жертвовать время, деньги и силы организациям, связанным с борьбой против рака. Прежде всего, идеальный выживший не умирает от рака. Люди, публично демонстрирующие соответствие этому идеалу, пользуются социальным признанием и уважением. Медицинские обследования для выявления рецидива рака часто вызывают страх. В неофициальной среде это состояние называют "сканзиетью" – комбинацией слов "сканирование" и "тревога". Стремление избежать этого страха может побудить выживших откладывать или отказываться от обследований. Возможно, улучшить ситуацию поможет последующее наблюдение за пациентами после лечения, основанное на самооценке результатов лечения, а не на регулярных визитах к врачу, однако недостаточно контролируемых исследований в этой области. Выжившие в детском возрасте после рака имеют продолжительность жизни на 28% меньше, чем в общей популяции. Поэтому за этими пациентами необходимо наблюдать в течение гораздо более длительного периода времени, чем обычно. Детская онкологическая группа рекомендует проводить периодическое наблюдение и скрининг под руководством врача, знакомого с рисками, характерными для этих пациентов. Увеличение продолжительности жизни этих пациентов требует выявления и лечения заболеваний, связанных с отдаленными последствиями терапии рака в детском возрасте. Например, выжившие после рака в детстве могут испытывать больше трудностей с грудным вскармливанием и нуждаться в дополнительной поддержке для осуществления этой полезной для здоровья практики. Выжившие после рака в детстве также подвержены риску развития заболеваний почек. Другие страдают от различных форм сердечно-сосудистых заболеваний, особенно те, кто подвергался воздействию антрациклинов или лучевой терапии на грудную клетку. Одна из сложностей достижения этой цели заключается в том, что выжившие после рака в детстве обладают высокой адаптивностью и привыкли отрицать свои проблемы, поэтому склонны преуменьшать свои симптомы. В результате врачи-терапевты могут не уделять им достаточного внимания и, следовательно, не оказывать необходимой помощи. Важны купирование симптомов, укрепление здоровья, особое внимание к психосоциальным потребностям, а также наблюдение за рецидивом и отдаленными последствиями лечения. Кроме того, занятия физическими упражнениями могут положительно влиять на физическую форму, включая кардиореспираторную выносливость, силу мышц и качество жизни, связанное со здоровьем.

Влияние Закона о доступном медицинском обслуживании на выживших в ААА

Закон о доступном медицинском обслуживании (ACA) в США, принятый в 2010 году, делает незаконным отказ страховых компаний в покрытии при наличии ранее существовавшего заболевания, например, если пациент ранее перенес рак. Молодые люди обязаны иметь медицинскую страховку и, за некоторыми исключениями, могут быть включены в план страхования своих родителей в качестве иждивенцев до достижения 26 лет. Люди, получающие информацию в письменном виде, по сравнению с устной, сообщают о получении большего объема информации и большей удовлетворенности ею. Институт медицины США и Нидерландский совет по здравоохранению рекомендуют использовать письменный "план последующего наблюдения", представляющий собой краткое изложение истории лечения пациента с рекомендациями по дальнейшему наблюдению, управлению поздними эффектами и стратегиям укрепления здоровья. Людям, пережившим рак, рекомендуется придерживаться тех же рекомендаций по физической активности, что и остальному населению. Однако менее трети выживших после рака в США соответствуют рекомендациям по физической активности для американцев. Повышение физической активности снижает смертность от всех причин и специфическую смертность от рака у пациентов, перенесших рак молочной железы и колоректальный рак, а также у всех выживших после рака, и может также помочь справиться с усталостью, связанной с раком, и распространенными сопутствующими заболеваниями. Диета также может влиять на долгосрочную выживаемость, что подтверждается данными по различным типам рака. Однако соблюдение рекомендаций по питанию и физическим упражнениям среди выживших после рака часто оставляет желать лучшего. Цифровые поведенческие вмешательства могут быть эффективными для повышения физической активности и могут также помочь в соблюдении диеты у выживших после рака. У выживших после рака молочной железы многокомпонентные программы реабилитации на дому оказывают краткосрочное положительное влияние на качество жизни и могут уменьшить тревожность, усталость и бессонницу. Программы, основанные на осознанности, могут быть эффективным способом улучшения психического здоровья пациентов, переживших рак.

Члены семьи

Члены семьи могут сильно страдать из-за опыта болезни раком у их близких. Для родителей детей, больных раком, завершение лечения может быть особенно трудным периодом. В послелечебный период некоторые родители могут испытывать усиление тревоги, депрессии и чувства беспомощности. Определенная группа родителей сообщает о симптомах посттравматического стресса спустя годы после окончания лечения. Психологические интервенции, основанные на фактических данных и адаптированные к потребностям родителей детей, переживших рак, могут помочь родителям вернуться к нормальной жизни после завершения лечения ребенка. Супруги людей, переживших рак, чаще, чем другие, испытывают тревогу в течение многих лет после успешного лечения партнера. Брак снижает риск развития посттравматического стрессового расстройства или других психологических проблем у человека, пережившего рак, но повышает риск развития психических расстройств у супруга.