Кіріспе

Тетрагидробиоптерин тапшылығы (THBD, BH4D) – қандағы фенилаланин деңгейін көтеретін сирек кездесетін метаболизмдік бұзылыс. Фенилаланин – әдетте тамақпен алынатын аминқышқыл, бірақ оның артық мөлшері зиян келтіріп, зияқерлікке және басқа да ауыр денсаулық проблемаларына әкелуі мүмкін. Денсау адамдарда ол фенилаланин гидроксилаза ферменті арқылы басқа аминқышқыл – тирозинге айналады (метаболизденеді/гидроксилденеді). Бірақ бұл ферментке кофактор ретінде тетрагидробиоптерин қажет, сондықтан оның жетіспеуі фенилаланин метаболизмін баяулатады. Тетрагидробиоптерин (THB, BH4) жетіспеушілігі бар адамдарда емделмеген жағдайда фенилаланин деңгейі нәресте кезінен бастап жоғары болады. Соның салдарынан көрінетін белгілер мен симптомдар жеңілден ауырға дейін әртүрлі болуы мүмкін. Жеңіл жағдайларда уақытша бұлшық әлсіздігі байқалуы мүмкін. Ал ауыр жағдайларда зияқерлік, қозғалыс бұзылыстары, жұту қиындығы, құрысулар, мінез-құлық проблемалары, дамудың үдемелі проблемалары және дене температурасын реттеуге қабілетсіздік пайда болуы мүмкін. Бұл ауру алғаш рет 1975 жылы сипатталған.

Генетика

Бұл жағдай аутосомалық рецессивті түрде мұраға беріледі, яғни адам ауруға шалдығу үшін әрбір жасушадағы белгілі бір геннің екі түрі өзгерген болуы керек. Көбінесе, аутосомалық рецессивті ауруы бар адамның ата-анасы өзгерген геннің бір түрін алып жүреді, бірақ аурудың белгілері мен көріністері байқалмайды.

Қарым-қатынастағы гендер

GCH1, PCBD1, PTS және QDPR гендеріндегі мутациялар тікелей BH4 жетіспеушілігін тудырады. Сонымен қатар, MTHFR генінің (A1298C варианты) және DHFR мутациялары BH4 қайта өңдеуіне кедергі келтіріп, BH4 жетіспеушілігін аз ауыр, бірақ клиникалық тұрғыдан маңызды деуге мүмкіндік береді. BH4 – бірнеше аминқышқылдарын, соның ішінде фенилаланинді организмдегі басқа да қажетті молекулаларға айналдыруға көмектесетін қосылыс. Ол сондай-ақ серотонин, допамин, адреналин және норадреналин – мидағы нерв жасушалары арасында сигналдарды жіберетін нейротрансмиттерлердің өндірісіне қатысады. THB жетіспеушілігі GCH1, PCBD1, PTS және QDPR гендерінің біріндегі мутациялардың салдарынан туындауы мүмкін. Бұл гендер THB өндірісі мен қайта өңдеу үшін маңызды гидроксилаза ферменттерінің өндірісін реттейді. Егер гендік мутацияға байланысты ферменттердің біреуі дұрыс жұмыс істемесе, BH4 өндірісі азайып немесе тоқтауы мүмкін. Нәтижесінде, тамақтан түсетін фенилаланин қан ағыны мен басқа тіндерде жинақталып, мидағы нерв жасушаларына зиян келтіруі мүмкін. Тетрагидробиоптерин жетіспеушілігі мидағы белгілі бір нейротрансмиттерлердің деңгейін бұзады, бұл орталық нерв жүйесінің (ОНЖ) жұмысына әсер етеді, ал азот оксиді циклының бұзылуы пероксинитрит жинақталуына алып келеді, ол BH4-ті одан әрі жоятын және қабыну күйін сақтайтын қабынуға қарсы тотықтырғыш.

Диагностика

Жаңа туған нәрестелерді фенилаланиннің плазмадағы жоғары деңгейіне скрининг жасау арқылы анықталады. Фенилаланиннің плазмадағы қалыпты деңгейі 1-2 мг/дл, ал фенилкетонурия (ФКУ) кезінде ол әдетте 20-65 мг/дл аралығында болады. ФКУ-ны растау үшін негізгі тест – Гатри тесті, ол Bacillus subtilis биозертеуі болып табылады. Зәрдегі фенилпируватты темір хлориді сынағы арқылы да анықтауға болады.

Емдеу

ТГБ жетіспеушілігін емдеу ТГБ толықтыруын (күніне 2–20 мг/кг) немесе қандағы фенилаланин концентрациясын бақылауға арналған диетадан, сондай-ақ нейротрансмиттер прекурсорларымен (L DOPA және 5 HTP) алмастыру терапиясынан және DHPR жетіспеушілігі кезінде фолин қышқылының қосымшаларын қабылдаудан тұрады. Тетрагидробиоптерин пероральды қабылдауға арналған таблеткалар түрінде, тетрагидробиоптерин дигидрохлориді (BH4*2HCL) түрінде қолжетімді. BH4*2HCL – FDA-ның Kuvan саудалық атауымен бекіткен дәрісі. Kuvan арқылы емдеудің орташа құны жылына 100 000 АҚШ долларына жетеді. BioMarin компаниясы Kuvan үшін патентті кем дегенде 2024 жылға дейін сақтайды, бірақ Par Pharmaceutical компаниясы 2020 жылға дейін генериктік нұсқасын өндіруге құқылы. BH4*2HCL кем дегенде GTPCH жетіспеушілігі немесе PTPS жетіспеушілігі салдарынан туындаған тетрагидробиоптерин жетіспеушілігінде көрсетіледі. Әлемнің көп бөлігінде фенилаланин деңгейі жоғары нәрестелердің бар болғаны 1–2%-ында ғана бұл ауру кездеседі. Тайваньда фенилаланин деңгейі жоғары жаңа туған нәрестелердің шамамен 30%-ы ТГБ жетіспеушілігінен зардап шегеді. Субклиникалық жетіспеушілік нашар тамақтануда (фолат қышқылы мен С витаминін жеткіліксіз қабылдауды қоса алғанда) немесе BH4 синтезі мен қайта өңдеуге қатысатын MTHFR гендеріндегі генетикалық мутациялар бар адамдарда кездесуі мүмкін.