Введение

Хромосомное нарушение, при котором у женщины частично или полностью отсутствует Х-хромосома.

Степень связи между синдромом Тернера и низким ростом настолько высока, что идиопатический низкий рост сам по себе является важным диагностическим признаком. При диагностике синдрома Тернера в раннем возрасте терапия гормоном роста может уменьшить выраженность низкого роста. Применение гормона роста при синдроме Тернера началось с серии исследований в 1980-х годах, которые показали значительное увеличение роста у девочек, получавших лечение, по сравнению с предыдущими прогнозами роста во взрослом возрасте и графиками роста при синдроме Тернера; по сравнению с ожидаемой нормой. В некоторых случаях оксандролон, стероид с относительно мягким маскулинизирующим эффектом, может использоваться в сочетании с гормоном роста. Добавление оксандролона к схеме лечения синдрома Тернера увеличивает конечный рост примерно на . Оксандролон особенно часто используется у девочек, у которых диагноз поставлен позже в период роста, из-за сниженной эффективности только гормона роста в этой группе пациентов. Однако применение оксандролона сопряжено с риском задержки развития молочных желез, огрубления голоса, увеличения роста волос на теле или клиторомегалии.

Физические особенности

Помимо низкого роста, синдром Тернера связан с рядом характерных физических особенностей. К ним относятся: шея с кожными складками, низкая линия роста волос, маленький подбородок и челюсть, высокий арочный нёб, широкая грудь с широко расставленными сосками. Лимфедема (отёк) рук и ног часто встречается при рождении и иногда сохраняется на протяжении всей жизни. Некоторые стигмы Тернера, такие как вальгусная деформация локтевого сустава и укороченные пальцы, связаны с эффектом дозировки гена SHOX. Укороченные пястные кости, особенно четвертая пястная кость, являются частой находкой. Телосложение людей с синдромом Тернера часто довольно широкое и коренастое, поскольку дефицит роста более выражен в длине костей, чем в их ширине. Сколиоз часто встречается при синдроме Тернера и наблюдается у 40% девочек, не получающих лечение гормоном роста. Черты лица, связанные с синдромом Тернера, включают выступающие уши, низкую линию роста волос, кожные складки на шее, маленький подбородок с нарушением прикуса и косо расположенные глазные щели (отверстия между веками). Считается, что они связаны с лимфедемой в период внутриутробного развития, в частности, с наличием и резорбцией избыточной жидкости в области головы и шеи. Причина образования кожных складок на шее связана с нарушениями кровотока в пренатальном периоде, и даже у людей без синдрома Тернера имеет широкие последствия для здоровья; частота врожденных пороков сердца при наличии кожных складок на шее в 150 раз выше, чем в общей популяции, при этом эта особенность также связана со снижением роста и незначительными нарушениями развития. Другие физические особенности, связанные с этим состоянием, включают длинные ресницы, иногда с дополнительным рядом ресниц, и необычные дерматоглифы (отпечатки пальцев). Некоторые женщины с синдромом Тернера сообщают о невозможности создания паролей по отпечаткам пальцев из-за гипоплазии дерматоглифов, и в случае синдрома Тернера это может быть следствием внутриутробной лимфедемы. Ишемическая болезнь сердца начинается в более раннем возрасте у женщин с синдромом Тернера по сравнению с контрольной группой, и смертность от сердечно-сосудистых событий повышена. Считается, что это отчасти связано с взаимосвязью между синдромом Тернера и ожирением; у женщин с синдромом Тернера более высокий процент жира в организме по отношению к их весу, чем у женщин контрольной группы, и их низкий рост затрудняет контроль веса. Хотя ишемическая болезнь сердца часто считается заболеванием пожилых людей, молодые женщины с синдромом Тернера чаще болеют этим заболеванием, чем их сверстницы с кариотипом 46,XX. Рекомендации по лечению женщин с синдромом Тернера и ишемической болезнью коронарных артерий такие же, как и в общей популяции, но поскольку синдром Тернера увеличивает риск развития сахарного диабета 2 типа, женщинам с инсулинорезистентностью необходимо взвесить преимущества профилактического или раннего лечения статинами с риском развития диабета. Неалкогольная жировая болезнь печени чаще встречается при синдроме Тернера, что, вероятно, частично связано с ассоциацией обоих состояний с ожирением. Заболевания сосудов печени также наблюдаются при синдроме как аспект более широкого сосудистого и сердечного воздействия синдрома Тернера. Первичный билиарный холангит чаще встречается у женщин с кариотипом 45,X0 по сравнению с 46,XX. Существует неясная связь между заместительной эстрогенотерапией и дисфункцией печени при синдроме Тернера; некоторые исследования предполагают, что эстрогенотерапия ухудшает эти состояния, в то время как другие предполагают улучшение. Проблемы с почками, такие как подковообразная почка, иногда наблюдаются при синдроме Тернера. Серьезные осложнения почечных аномалий, связанных с синдромом Тернера, встречаются редко, хотя существует некоторый риск возникновения таких проблем, как обструктивная уропатия, при которой нарушается отток мочи из почек. В одном исследовании у 34 девочек с синдромом Тернера, не имевших явных признаков этих опухолей, при профилактической хирургии была обнаружена гонадобластома (7 случаев), дисгерминома (1 случай) или неспецифическая новообразование гонад in situ (1 случай). Девочки с синдромом Тернера с этим sSMC в остальном имеют типичные признаки синдрома Тернера, за исключением меньшинства, у которых также наблюдается гирсутизм и/или увеличение клитора. Для устранения угрозы развития этих новообразований, связанных с sSMC, рекомендуется хирургическое удаление половых желез. У людей с синдромом Тернера с sSMC, у которых отсутствует ген SRY, риск развития этих раковых заболеваний не повышен. Потеря слуха прогрессирует; в возрасте 40 лет у женщин с синдромом Тернера потеря слуха эквивалентна потере слуха у женщин с кариотипом 46,XX в возрасте 60 лет в среднем. Когортные исследования показывают, что потеря слуха может быть более распространенной у женщин, у которых также есть метаболический синдром. Высокая распространенность сенсоневральной потери слуха при синдроме Тернера, по-видимому, связана с дефицитом гена SHOX. Почти у половины пациенток наблюдается дальнозоркость или близорукость, обычно легкой степени. Косоглазие, или нарушение согласованности движения глаз, встречается примерно у одной пятой - одной трети девочек с синдромом Тернера. Как и при косоглазии вне контекста синдрома Тернера, его можно лечить очками, окклюзией или хирургической коррекцией. Эзотропия, при которой глаз поворачивается внутрь, встречается чаще, чем экзотропия, при которой глаз поворачивается наружу. Птоз, или опущение верхнего века, является распространенным проявлением синдрома Тернера; обычно он не оказывает существенного влияния на зрение, но в тяжелых случаях может ограничить поле зрения и потребовать хирургической коррекции. Частота красно-зеленой цветовой слепоты при синдроме Тернера составляет 8%, что соответствует показателю у мужчин. Это связано с тем, что красно-зеленая цветовая слепота является рецессивным Х-сцепленным заболеванием; у людей с одной Х-хромосомой, будь то нормальные мужчины или женщины с синдромом Тернера, для проявления симптомов достаточно одной мутировавшей Х-хромосомы. Красно-зеленая цветовая слепота может быть не диагностирована при синдроме Тернера, поскольку редкость этого состояния у женщин снижает вероятность скрининга, и врачи могут не связать тот факт, что кариотип при синдроме Тернера повышает риск по сравнению с базовым уровнем у женщин. Воспалительные заболевания кишечника также часто встречаются, в то время как распространенность сахарного диабета 1 типа неясна, но, по-видимому, повышена. Заболевания щитовидной железы часто встречаются при синдроме Тернера. Гипотиреоз распространен; 30–50% женщин с синдромом Тернера страдают болезнью Хашимото, при которой щитовидная железа медленно разрушается аутоиммунной реакцией. К 50 годам у половины женщин с синдромом Тернера развивается субклинический или клинический гипотиреоз. Гипертиреоз и болезнь Грейвса также встречаются чаще, хотя и в меньшей степени. Проявления гипертиреоза при синдроме Тернера такие же, как и в общей популяции, в то время как проявления гипотиреоза часто атипичны, с легким началом, но более тяжелым прогрессированием. Женщины с изохромосомой Xq чаще развивают аутоиммунное заболевание щитовидной железы, чем женщины с другими формами синдрома Тернера. Очаговая алопеция, или рецидивирующая очаговая потеря волос, встречается при синдроме Тернера в три раза чаще, чем в общей популяции. Алопеция при синдроме Тернера часто устойчива к лечению, что также наблюдается при других анеуплоидиях хромосом, таких как синдром Дауна. Псориаз часто встречается при синдроме Тернера, хотя точная распространенность неясна. Псориаз при синдроме Тернера может быть связан с терапией гормоном роста, поскольку псориаз как побочный эффект такой терапии был зарегистрирован у пациентов без данного кариотипа. Псориаз может прогрессировать до псориатического артрита, и это прогрессирование может быть более распространенным при синдроме Тернера. Витилиго было зарегистрировано в сочетании с синдромом Тернера, но риск неясен и может быть побочным эффектом повышенного клинического внимания к аутоиммунным заболеваниям в этой популяции. У 6% женщин с синдромом Тернера регулярные менструальные циклы; остальные испытывают первичную или вторичную аменорею или другие нарушения менструального цикла. У девочек с синдромом Тернера, у которых не наступает спонтанное половое созревание, экзогенные эстрогены используются для индукции и поддержания феминизации. Заместительная эстрогенотерапия рекомендуется начинать примерно в возрасте 11–12 лет, хотя некоторые родители предпочитают отложить индукцию полового созревания у девочек с более низкой социальной и эмоциональной готовностью. Доза эстрогена при индуцированном половом созревании начинается с 10% взрослой дозы эстрогена и постепенно увеличивается...

Нейроразвивающий

У людей с синдромом Тернера интеллект обычно в норме. Вербальный IQ, как правило, выше, чем IQ по тестам на практические навыки; один обзор тринадцати исследований показал средний вербальный IQ 101 по сравнению со средним IQ по тестам на практические навыки 89. Люди с синдромом Тернера демонстрируют относительные сильные стороны в вербальных навыках, но могут проявлять более слабые невербальные навыки – особенно в арифметике, определенных визуально-пространственных навыках и скорости обработки информации. Синдром Тернера обычно не вызывает умственную отсталость или ухудшение когнитивных функций. Однако трудности в обучении часто встречаются у женщин с синдромом Тернера, в частности, специфические трудности с восприятием пространственных отношений, такие как невербальное нарушение обучаемости. Это также может проявляться в виде трудностей с моторикой или математикой. Хотя это состояние не поддается коррекции, в большинстве случаев оно не создает серьезных проблем в повседневной жизни. Большинство пациенток с синдромом Тернера трудоустроены и ведут полноценную жизнь. Кроме того, редкая разновидность синдрома Тернера, известная как "синдром кольцевой X", примерно в 60% случаев связана с умственной отсталостью. На эту разновидность приходится около 2–4% всех случаев синдрома Тернера.

Психологическая

Социальные трудности представляются областью уязвимости для девочек с синдромом Тернера. Консультирование затронутых лиц и их семей относительно необходимости тщательного развития социальных навыков и отношений может оказаться полезным для улучшения социальной адаптации. Женщины с синдромом Тернера могут испытывать неблагоприятные психосоциальные последствия, которые можно смягчить посредством раннего вмешательства и предоставления адекватной психологической и психиатрической помощи. Генетические, гормональные и медицинские проблемы, связанные с синдромом Тернера, вероятно, влияют на психосексуальное развитие девочек-подростков, и, следовательно, на их психологическое функционирование, поведенческие паттерны, социальные взаимодействия и обучаемость. Несмотря на то, что синдром Тернера является хроническим заболеванием, с возможными физическими, социальными и психологическими осложнениями в жизни женщины, гормональная и эстрогенозаместительная терапия, а также вспомогательные репродуктивные технологии могут быть полезны для пациенток с синдромом Тернера и улучшить качество их жизни. Исследования показывают возможную связь между возрастом постановки диагноза и повышенным употреблением психоактивных веществ, а также депрессивными симптомами.

Пренатальная

Несмотря на благоприятный послеродовой прогноз, считается, что 99% концепций при синдроме Тернера заканчиваются выкидышем или мертворождением, и до 15% всех спонтанных абортов имеют кариотип 45,X. Среди случаев, выявленных при рутинном амниоцентезе или биопсии хориона, одно исследование показало, что частота встречаемости синдрома Тернера среди исследованных беременностей была в 5,58 и 13,3 раза выше, соответственно, по сравнению с частотой среди живых новорожденных в аналогичной популяции.

Причина

Синдром Тернера вызывается полным или частичным отсутствием одной копии Х-хромосомы в некоторых или во всех клетках. Аномальные клетки могут иметь только одну Х-хромосому (моносомию) (45,X) или быть затронуты одним из нескольких типов частичной моносомии, таких как делеция короткого плеча (p) одной Х-хромосомы (46,X,del(Xp)) или наличие изохромосомы с двумя длинными плечами (q) (46,X,i(Xq)). Синдром Тернера имеет характерные особенности из-за отсутствия псевдоавтосомных регионов, которые обычно не подвергаются инактивации Х-хромосомы. Женщины с синдромом Тернера, имеющие (46,X,i(Xq) sSMC, состоящую из частичной Х-хромосомы, не содержащей ген XIST, экспрессируют по крайней мере часть генетического материала этой sSMC и, следовательно, содержат избыток этого материала. В результате у них развивается более тяжелая форма синдрома Тернера, варьирующаяся от умеренно тяжелой до крайне тяжелой. В крайне тяжелых случаях наблюдается аненцефалия (отсутствие значительной части головного мозга, черепа и кожи головы), агенезия мозолистого тела (отсутствие толстого пучка нервных волокон, соединяющего левое и правое полушария мозга) и сложные пороки сердца. У людей с синдромом Тернера, имеющих частичную Х-хромосому, содержащую sSMC с геном XIST, генетический материал этой sSMC не экспрессируется и не наблюдается более тяжелых проявлений синдрома.

Наследие

В большинстве случаев моносомия возникает из-за того, что X-хромосома передается от матери. Это может быть обусловлено нерасхождением хромосом у отца. Мейотические ошибки, приводящие к образованию X-хромосомы с делециями короткого плеча (p-плеча) или аномальными Y-хромосомами, также чаще всего происходят у отца. Однако изохромосома X или кольцевая хромосома X формируются с одинаковой частотой как у отцов, так и у матерей.

Пренатальная

Синдром Тернера может быть диагностирован с помощью амниоцентеза или биопсии хориона во время беременности. Обычно плоды с синдромом Тернера можно идентифицировать по аномальным результатам ультразвукового исследования (например, порок сердца, аномалия почек, кистозная гигрома, асцит). В исследовании 19 европейских регистров 67,2% случаев синдрома Тернера, диагностированных пренатально, были выявлены благодаря аномалиям, обнаруженным при ультразвуковом исследовании. В 69,1% случаев была обнаружена одна аномалия, а в 30,9% – две или более аномалии. Повышенный риск синдрома Тернера также может указывать аномальный тройной или четверной скрининг материнской сыворотки. У плодов, у которых диагностика была поставлена на основании положительного скрининга материнской сыворотки, чаще встречается мозаичный кариотип, чем у плодов, диагностированных на основе ультразвуковых аномалий, и, наоборот, у плодов с мозаичным кариотипом реже встречаются сопутствующие аномалии, выявленные при ультразвуковом исследовании. Кариотипирование, также известное как хромосомный анализ, – это анализ хромосомного состава человека. Это предпочтительный метод диагностики синдрома Тернера.

Лечение

Как хромосомное заболевание, синдром Тернера неизлечим. Однако можно предпринять многое для уменьшения выраженности симптомов. Хотя большинство физических проявлений безвредны, с этим синдромом могут быть связаны серьезные медицинские проблемы. Большинство из этих проблем поддаются лечению с помощью хирургического вмешательства и других методов терапии, включая гормональную терапию. Гормон роста, как самостоятельно, так и в сочетании с низкой дозой андрогенов, способствует увеличению роста и, вероятно, достижению большей окончательной высоты во взрослом возрасте. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило использование гормона роста для лечения синдрома Тернера, и многие страховые компании покрывают расходы на него. Имеются данные об эффективности этого метода даже у детей раннего возраста. Систематический обзор 2019 года, сравнивающий эффекты добавления оксандролона к терапии гормоном роста и терапии только гормоном роста, показал, что добавление оксандролона умеренно повышает окончательную высоту девочек с синдромом Тернера. Однако оценка влияния добавления оксандролона к терапии гормоном роста на речь, когнитивные функции и психологическое состояние дала неубедительные результаты из-за очень низкого качества имеющихся данных.

Эпидемиология

Синдром Тернера встречается у одной из 2000 девочек. Он составляет около 10 процентов от общего числа спонтанных выкидышей в Соединенных Штатах. В Европе его часто называют синдромом Улриха-Тернера, а иногда и синдромом Бонневи-Улриха, хотя последний термин сегодня используется редко. Оба названия синдрома признают, что ранее случаи также были описаны европейскими врачами Кристин Бонневи и Отто Улльрихом. В русской и советской литературе он называется синдромом Шерешевского-Тернера, в честь того, что это состояние впервые было описано как наследственное в 1925 году советским эндокринологом В.Д. Шерешевским, который полагал, что оно вызвано недоразвитием половых желез и передней доли гипофиза и сочетается с врожденными пороками развития. Первое опубликованное сообщение о женщине с кариотипом 45,X появилось в 1959 году благодаря Чарльзу Форду и его коллегам из Харвелла близ Оксфорда и больницы Гая в Лондоне. Оно было обнаружено у 14-летней девочки с признаками синдрома Тернера.