Введение

Жилье и общественные условия, максимально способствующие независимости и самоопределению.

Независимая жизнь (НЖ), по мнению ее сторонников, – это философия, взгляд на общество и инвалидность, а также всемирное движение людей с инвалидностью, стремящихся к равным возможностям, самоопределению и самоуважению. В контексте ухода за пожилыми людьми независимая жизнь рассматривается как один из этапов континуума ухода, а следующим этапом является проживание в условиях с частичной поддержкой. В большинстве стран сторонники движения за независимую жизнь утверждают, что предвзятые представления и преобладающий медицинский подход к инвалидности способствуют негативному отношению к людям с инвалидностью, представляя их как больных, неполноценных и отклоняющихся от нормы, как объекты профессионального вмешательства или как бремя для себя и своих семей. Эти представления влияют на возможности людей с инвалидностью создавать семьи, получать образование и работу, что может привести к их жизни в бедности. Альтернативой медицинской модели инвалидности является социальная модель инвалидности. С увеличением числа пожилых людей, возможности для независимого проживания становятся все более популярным вариантом для пожилых граждан.

История в США

Движение за независимую жизнь выросло из движения за права инвалидов, которое началось в 1960-х годах. Движение за независимую жизнь стремится заменить концепции интеграции, нормализации и реабилитации, разработанные специалистами в области специального образования и реабилитации, новой парадигмой, разработанной самими людьми с инвалидностью. Первыми идеологами и организаторами движения за независимую жизнь были люди с тяжелыми формами инвалидности (например, Эд Робертс, Хейл Зукас, Джудит Хьюман, Пег Носек, Беверли Чапман, Лекс Фриден) и, конечно, первые друзья и соратники в 1970-х годах (Джули Энн Расино) и сторонники из университетов и государственных структур в 1980-х и 1990-х годах. Эд Робертс был тетраплегиком, который сталкивался с дискриминацией во многих сферах жизни. Однако наибольшую известность Робертс получил благодаря своей борьбе за признание в учебных заведениях. В старшей школе Робертсу не разрешили получить аттестат, поскольку он не мог выполнить требования по физкультуре из-за паралича и того, что большую часть времени проводил в аппарате искусственной вентиляции легких. Самым серьезным вызовом в его образовании стало поступление в колледж. После долгих усилий по поступлению, UC Berkeley отказался предоставить Робертсу финансовую помощь. Тогда он подал в суд на Berkeley, требуя обеспечения доступа и интеграции. Хотя он выиграл дело, Робертса разместили в больничном корпусе университета, а не в общежитии. Когда другие студенты с инвалидностью начали посещать университет и жить в больничном корпусе, была создана активистская группа под названием Rolling Quads. В итоге они основали Программу для студентов с инвалидностью – ресурс для людей с инвалидностью, управляемый самими людьми с инвалидностью. Эти центры получили широкое распространение по Соединенным Штатам и стали одной из главных причин, по которой Эд Робертс сыграл такую важную роль в зарождении движения за независимую жизнь. Кроме того, крупный проект в Беркли, Калифорния, возглавляемый Робертсом и другими сотрудниками Центра независимой жизни, привел к созданию пониженных бордюров вдоль проспектов Телеграф и Шаттак, обеспечив удобный маршрут передвижения.

Философия

Независимая жизнь – это не значит, что мы хотим делать всё самостоятельно, не нуждаемся в других людях или предпочитаем жить в изоляции. Независимая жизнь означает, что мы требуем такого же выбора и контроля в нашей повседневной жизни, как и люди без инвалидности, которые воспринимают это как должное. Мы хотим расти в семьях, посещать местные школы, пользоваться тем же общественным транспортом, что и наши соседи, работать по профессиям, соответствующим нашему образованию и интересам, и создавать собственные семьи. Мы – обычные люди, разделяющие потребность в том, чтобы чувствовать себя частью общества, быть признанными и любимыми.

История в Канаде

История борьбы Канады за независимость, развития домашнего ухода и движения за самостоятельную жизнь берет свое начало в промышленной революции XIX века. Промышленная революция вызвала стремительные изменения в структуре общества и в экономике оплачиваемого и неоплачиваемого труда. Институциональная опека создала патерналистскую и сегрегированную систему, которая сводила личность людей с инвалидностью и нуждающихся к медицинским диагнозам и активно способствовала нарушению их прав человека. В конце XX века социальное движение, известное как движение за самостоятельную жизнь, боролось за то, чтобы признать за людьми с инвалидностью и нуждающимися право на собственные убеждения, ценности, мечты и идентичность, выходящие за рамки их медицинских заключений. Неолиберальные теоретики выступают против государственного вмешательства, такого как институциональная опека, продвигая конкурентные рыночные системы оказания помощи как экономически эффективное решение для ухода за зависимыми и людьми с инвалидностью. Благодаря поддержке обоих движений, общественный уход приобрел популярность как морально оправданная и экономически выгодная альтернатива институциональной опеке. Деинституционализация совпала с экономическим спадом 1980-х годов.

Центр самостоятельной жизни

В 1972 году первый Центр независимой жизни был основан активистами с инвалидностью, возглавляемыми Эдом Робертсом, в Беркли, Калифорния. Эти центры были созданы для оказания поддержки и предоставления образцов для подражания, и управляются и контролируются самими людьми с инвалидностью. Согласно принципам подхода независимой жизни (ИЛ), пример человека, оказавшегося в схожей ситуации – сверстника, может оказаться более действенным, чем вмешательство профессионала без инвалидности, в анализе собственной ситуации, принятии ответственности за свою жизнь и разработке стратегий адаптации. Согласно движению за независимую жизнь, при поддержке сверстников каждый – включая людей с выраженными нарушениями развития – может научиться проявлять больше инициативы и брать под контроль свою жизнь. Например, поддержка сверстников используется на занятиях по развитию навыков самостоятельной жизни, где люди, проживающие с семьями или в учреждениях, учатся вести повседневную жизнь в подготовке к самостоятельности. Во всех центрах существует базовый набор услуг (основные услуги), однако наблюдаются различия в предлагаемых программах, источниках финансирования и штатном расписании, среди прочего. В зависимости от доступных общественных служб в регионе, центры могут оказывать помощь в поиске и адаптации жилья, предоставлении услуг личного помощника или юридической поддержки. Как правило, центры сотрудничают с местными и региональными органами власти для улучшения инфраструктуры, повышения осведомленности об проблемах инвалидности и лоббирования законодательства, направленного на обеспечение равных возможностей и запрет дискриминации. Эффективность центров была подтверждена в таких штатах, как Калифорния, Массачусетс, Нью-Йорк, Пенсильвания и Иллинойс. В Великобритании Британский совет организаций инвалидов (BCODP, 1981–2017) инициировал создание Национального центра независимой жизни (NCIL, 1989–2011) в качестве проекта, который в начале 2000-х годов стал самостоятельной организацией, а затем, в январе 2012 года, объединился с двумя другими организациями, образовав Disability Rights UK. Все эти организации придерживаются социальной модели инвалидности.