Введение
Невидимые инвалидности, также известные как скрытые инвалидности или невидимые нарушения (НВД), – это состояния, которые не проявляются сразу. Как правило, это хронические заболевания и состояния, значительно затрудняющие повседневную жизнь. Например, люди с нарушениями зрения или слуха, которые не носят очки или слуховые аппараты, или используют незаметные слуховые аппараты, могут внешне не выглядеть как люди с инвалидностью. Некоторые люди с ослабленным зрением пользуются контактными линзами. К невидимым инвалидностям могут относиться и проблемы с подвижностью, такие как затруднения при сидении, хроническая боль в спине, проблемы с суставами или хроническая боль. Люди, страдающие от этих состояний, могут не нуждаться в вспомогательных средствах для передвижения каждый день или вообще, поскольку интенсивность боли или уровень подвижности могут меняться. Большинство людей с повторяющимися травмами двигаются нормально и незаметно, и медицинское сообщество даже рекомендует им быть максимально активными, в том числе заниматься спортом; однако эти люди могут испытывать значительные ограничения в том, сколько они могут печатать, писать или как долго могут держать телефон или другие предметы в руках. Психические расстройства или заболевания, такие как СДВГ, депрессия, тревожность, зависимость, дислексия, аутизм или шизофрения, также классифицируются как невидимые инвалидности, поскольку их обычно нельзя определить по внешнему виду или в разговоре. У людей с инвалидностью могут быть только видимые или только невидимые проблемы со здоровьем, а у других – и видимые, и невидимые нарушения. Это также включает в себя нарушения, которые становятся заметными только при определенных обстоятельствах. 96% людей с хроническими заболеваниями имеют невидимую инвалидность. По оценкам, каждый десятый американец живет с невидимой инвалидностью. Это число, вероятно, выше в мире, поскольку 80% всех людей с инвалидностью проживают в развивающихся странах.
Invisible disabilities, also known as hidden disabilities or non visible disabilities (NVDs), are disabilities that are not immediately apparent. They are typically chronic illnesses and conditions that significantly impair normal activities of daily living. For example, some people with visual or auditory disabilities who do not wear glasses or hearing aids, or who use discreet hearing aids, may not be obviously disabled. Some people who have vision loss may wear contact lenses. Invisible disabilities can also include issues with mobility, such as a sitting disability like chronic back pain, joint problems, or chronic pain. People affected may not use mobility aids on some days, or at all, because severity of pain or level of mobility may change from day to day. Most people with repetitive strain injury move in a typical and inconspicuous way, and are even encouraged by the medical community to be as active as possible, including playing sports; yet those people can have dramatic limitations in how much they can type, write or how long they can hold a phone or other objects in their hands. Mental disabilities or illnesses, such as ADHD, Depression, Anxiety, Addiction, Dyslexia, Autism, or Schizophrenia, are also classified as invisible disabilities because they are usually not detected immediately by looking or talking to a person. People with disabilities may experience solely visible or invisible ailments, while others experience both visible and invisible impairments. This includes impairments that may only be visible due to specific circumstances. 96% of people with chronic illnesses have an invisible disability. It is estimated that 1 in 10 Americans live with an invisible disability. This number is likely higher worldwide, as 80% of all people with disabilities live in developing countries.
Влияние
Невидимые нарушения могут затруднять жизнь человека в учебе, работе, общении и других сферах. Хотя инвалидность создает определенные трудности для того, кто с ней сталкивается, другим людям бывает сложно распознать или принять ее реальность. Другие могут не понимать причину проблемы, если не видят ее очевидных проявлений. Из-за недостаточной осведомленности и сложностей с получением поддержки в определенных ситуациях, люди с невидимыми нарушениями могут сталкиваться с проблемами в повседневной жизни. Учащимся с когнитивными нарушениями сложно организовать и выполнить школьные задания, но учителя, не знающие о причинах этих трудностей, могут проявлять нетерпение. Один из авторов журнала "Психология сегодня" писал:
"Недавно я познакомился с Грейс, женщиной, получившей травматическое повреждение мозга в возрасте шестнадцати лет. Она попала в автомобильную аварию – к сожалению, довольно распространенное явление. В результате аварии голова ударилась о часть автомобиля, что привело к внутренним повреждениям мозга – от легких до тяжелых. У Грейс нет внешних признаков повреждения мозга. Нет видимых признаков ее травмы головы. Походка, зрение и физические рефлексы Грейс выглядят "нормальными". Люди смотрят на Грейс и считают, что с ней все в порядке, а затем реагируют на ее трудности, как на лень или упрямство. Суждения учителей о Грейс основывались на предположениях, сделанных исходя из ее внешнего вида. Такое непонимание может нанести ущерб социальному капиталу человека. Люди могут воспринимать человека с невидимой инвалидностью как ленивого, слабого или асоциального. Инвалидность может привести к потере связей с друзьями или семьей из-за этого отсутствия понимания, что потенциально может снизить самооценку. Люди с невидимыми нарушениями могут испытывать чувство вины и непонимания, когда просят о помощи, что может привести к негативному восприятию себя. Инвалидность, которая может быть заметна в одних ситуациях, может быть неочевидной в других, что может создать серьезную проблему. Например, пассажир самолета с нарушением слуха может не слышать устные инструкции бортпроводника. Поэтому путешественникам с скрытыми нарушениями рекомендуется заранее сообщать авиакомпании о своих потребностях. Один из таких пассажиров написал в газете The Globe and Mail:
"Однажды, летя в Вашингтон вскоре после 11 сентября, я не услышал объявления о том, что в последние 30 минут полета никому не разрешается вставать с места. Обычно я встаю, чтобы посетить туалет за 20 минут до посадки. Если бы приветливая стюардесса не вспомнила меня и не подошла к моему месту, присела на уровень моих глаз и не сказала, что если мне нужно в туалет, то лучше сделать это прямо сейчас, кто знает, что могло бы случиться. Позже я узнал, что сотрудники службы безопасности на борту могли бы накрыть меня одеялом и скрутить на полу. Некоторые сотрудники с невидимой инвалидностью предпочитают не раскрывать свой диагноз работодателю из-за социальной стигмы, связанной с инвалидностью, как на рабочем месте, так и в обществе в целом. Это может происходить при психических расстройствах или при других невидимых заболеваниях. Исследователям в области управления персоналом необходимо учитывать этот факт при проведении исследований. Многие люди, думая об инвалидах, склонны относить их к среднему или низкому классу из-за медицинских расходов, а также из-за того, что многие люди с инвалидностью часто не имеют стабильной, полной занятости. Согласно одному опросу в США, 74% людей с инвалидностью не используют инвалидные коляски или другие вспомогательные средства, которые могут визуально демонстрировать их инвалидность. Опрос 2011 года показал, что 88% людей с невидимой инвалидностью негативно относятся к раскрытию своей инвалидности работодателям. Уровень безработицы среди людей с инвалидностью составлял 9,2%, в то время как среди людей без инвалидности он был менее чем вдвое ниже – всего 4,2%. BBC сообщает, что уровень безработицы среди людей, живущих с ВИЧ, в три раза выше, чем среди людей без ВИЧ.
Соединенные Штаты
В Соединенных Штатах 96% людей с хроническими заболеваниями не проявляют видимых признаков своей болезни, а у 10% наблюдаются симптомы, которые считаются приводящими к инвалидности. Почти каждый второй американец (165 миллионов) страдает тем или иным хроническим заболеванием. Однако большинство этих людей фактически не являются инвалидами, поскольку их заболевания не ограничивают их обычную деятельность. Примерно у четверти из них есть те или иные ограничения в активности, от легких до серьезных; остальные 75% не испытывают инвалидности из-за своих хронических заболеваний. В 2018 году в Австралии насчитывалось 205 200 человек с аутизмом, что составляет 4,66% от общей численности людей с инвалидностью. Из них 40,8% сообщили о неудовлетворенной потребности в помощи при выполнении когнитивных или эмоциональных задач.
Правовая защита
13 декабря 2006 года была принята Конвенция Организации Объединенных Наций о правах инвалидов (CRPD), которая, в свою очередь, обеспечивает всемирную правовую защиту людей с инвалидностью. С 82 подписавшимися в день принятия, CRPD стала первым всеобъемлющим договором в области прав человека нового столетия, вступившим в силу 3 мая 2008 года и подчеркивающим переход от восприятия людей с инвалидностью как «объектов» благотворительности к признанию их как личностей, обладающих правами. Конвенция охватывает различные аспекты жизни людей с инвалидностью, гарантируя их права в таких сферах, как образование, трудоустройство, здравоохранение, доступность, неприкосновенность частной жизни, культурная и спортивная деятельность. Американцы с невидимыми формами инвалидности защищены национальными и местными законами о защите прав инвалидов, такими как Закон об американцах с инвалидностью, который запрещает дискриминацию людей с инвалидностью. В стране существует ряд других политик и законов, касающихся невидимой инвалидности, таких как Закон о дееспособности 2005 года, Закон об уходе 2014 года и Закон об аутизме 2009 года. Программа «Доступ к работе» (ATW) и пособие для студентов с инвалидностью (DSA) – примеры государственных программ, предоставляющих поддержку людям с инвалидностью на рабочем месте и в учебных заведениях. Многие университеты по всему миру разработали политику для внедрения и улучшения служб поддержки. Одним из способов решения проблемы является предоставление людям возможности легко самоидентифицировать себя как людей с невидимой инвалидностью, а организациям – разработка процедур для оказания помощи тем, кто это делает. Примером этого является значок «Подсолнух скрытой инвалидности», впервые представленный в Великобритании в 2016 году и теперь получающий международное признание. Другой пример – значок Help Mark, созданный членом Токийской столичной ассамблеи, у которой был искусственный сустав правой ноги. Дизайн значка был разработан правительством Токио в 2012 году и использовался для повышения осведомленности о скрытых формах инвалидности в рамках подготовки к Олимпийским и Паралимпийским играм 2020 года в Токио.
Кампании
В Соединенном Королевстве активистка Атали Алтай начала кампанию «Прекратить ложные заявления» в 2021 году, чтобы повысить осведомленность о повсеместном преследовании людей с невидимыми заболеваниями. Кампания призывает правительство Великобритании обновить законы о преступлениях на почве ненависти, включив в них ложные заявления о наличии инвалидности в качестве отдельного вида преступления на почве ненависти. Организация Crohn's & Colitis UK инициировала кампанию по размещению в организациях и предприятиях плакатов с надписью «Не все инвалидности видны».