Кіріспе
Көрінбейтін мүгедектер, сондай-ақ жасырын мүгедектер немесе көрінбейтін мүгедектер (NVD) деп аталатын мүгедектер – бұл бірден көзге көрінбейтін мүгедектер. Олар әдетте күнделікті өмірдің қалыпты қызметін едәуір бұзатын созылмалы аурулар мен жағдайлар. Мысалы, көз көзілдірік немесе есту аппараттарын қолданбайтын, немесе есту аппараттарын жасырын пайдаланатын көру немесе есту қабілеті нашар кейбір адамдар, мүгедек екені бірден байқаılmaz. Көру қабілеті төмен кейбір адамдар контактты линзалар кие алады. Көрінбейтін мүгедектікке қозғалыс қабілетімен байланысты мәселелер де жатады, мысалы, созылмалы арқа ауруы, буындардағы проблемалар немесе созылмалы ауырсыну сияқты отыру мүмкіндігіне байланысты мәселелер. Ауру жұқтырған адамдар кейбір күндері қозғалыс құралдарын қолданбауы мүмкін, немесе мүлдем қолданбауы мүмкін, өйткені ауырсынудың күші немесе қозғалыс деңгейі күн сайын өзгеруі мүмкін. Қайталанатын жарақаттардан зардап шеккен көптеген адамдар әдеттегідей және көзге түспейтіндей қозғалады, тіпті медициналық қауымдастық оларды мүмкіндігінше белсенді болуға, соның ішінде спортпен айналысуға шақырады; бірақ бұл адамдар теру, жазу немесе телефонды немесе басқа да заттарды қолдарында қанша уақыт ұстай алатындары бойынша айтарлықтай шектеулерге ие болуы мүмкін. Психикалық мүгедектер немесе аурулар, мысалы, ЖДҚС, депрессия, күйзеліс, тәуелділік, дислексия, аутизм немесе шизофрения да көрінбейтін мүгедектер ретінде жіктеледі, өйткені олар әдетте адамды қарап немесе сөйлесу арқылы бірден анықталмайды. Мүмкіндігі шектеулі адамдар тек көзге көрінетін немесе көрінбейтін ауруларды ғана сезінуі мүмкін, ал басқалары көзге көрінетін және көрінбейтін кемшіліктерді бірге сезінуі мүмкін. Бұл тек белгілі бір жағдайларда ғана көрінетін кемшіліктерді де қамтиды. Созылмалы аурулармен ауыратын адамдардың 96 пайызында көзге көрінбейтін мүгедектер бар. Әр 10 америкалықтан 1-і көрінбейтін мүгедектігі бар. Бұл көрсеткіш әлемде әлдеқайда жоғары болуы мүмкін, өйткені мүгедектердің 80 пайызы дамушы елдерде тұрады.
Invisible disabilities, also known as hidden disabilities or non visible disabilities (NVDs), are disabilities that are not immediately apparent. They are typically chronic illnesses and conditions that significantly impair normal activities of daily living. For example, some people with visual or auditory disabilities who do not wear glasses or hearing aids, or who use discreet hearing aids, may not be obviously disabled. Some people who have vision loss may wear contact lenses. Invisible disabilities can also include issues with mobility, such as a sitting disability like chronic back pain, joint problems, or chronic pain. People affected may not use mobility aids on some days, or at all, because severity of pain or level of mobility may change from day to day. Most people with repetitive strain injury move in a typical and inconspicuous way, and are even encouraged by the medical community to be as active as possible, including playing sports; yet those people can have dramatic limitations in how much they can type, write or how long they can hold a phone or other objects in their hands. Mental disabilities or illnesses, such as ADHD, Depression, Anxiety, Addiction, Dyslexia, Autism, or Schizophrenia, are also classified as invisible disabilities because they are usually not detected immediately by looking or talking to a person. People with disabilities may experience solely visible or invisible ailments, while others experience both visible and invisible impairments. This includes impairments that may only be visible due to specific circumstances. 96% of people with chronic illnesses have an invisible disability. It is estimated that 1 in 10 Americans live with an invisible disability. This number is likely higher worldwide, as 80% of all people with disabilities live in developing countries.
Әсері
Көзге көрінбейтін мүгеделік адамның мектепке бару, жұмыс істеу, әлеуметтену және тағы да басқа әрекеттеріне кедеріл келтіруі мүмкін. Мүгеделік адам үшін қиындық тудырса да, оның нақты мәнін басқаларға тану немесе мойындау қиын болуы мүмкін. Егер проблеманың айқын белгісі көрінбесе, оның себебін түсіну де қиын. Қоғамдағы хабардарлықтың жетіспеуі мен қолдауға қол жеткізудегі қиындықтарға байланысты, көрінбейтін мүгеделігі бар адамдар күнделікті өмірде түрлі кедергілерге тап болуы мүмкін. Когнитивтік бұзылыстары бар оқушылар мектеп жұмысын ұйымдастыру мен аяқтауда қиындық көреді, бірақ оқушының қиындықтарының себебін білмейтін мұғалімдер ашуланып, шыдамсыздық танытуы мүмкін. Psychology Today журналының бір авторы былай деп жазды:
Жақында мен 16 жасында бас жарақатын алған Грейс есімді әйелмен таныстым. Ол жол апатына ұшырады, бұл өте жиі кездесетін жағдай. Апат болғанда, бас көліктің бір бөлігіне соғылып, мидың жеңілден ауырға дейін түрлі дәрежедегі ішкі зақымдануына әкеледі. Грейсте ми зақымдануының сыртқы белгілері жоқ. Бас жарақатының көрінетін белгілері де жоқ. Грейстің жүрісі, көру қабілеті және физикалық рефлекстері "қалыпты" көрінеді. [ ] Адамдар Грейске қарап, ол жақсы деп ойлайды, содан кейін оның қиындықтарына жалқаулық немесе тікелей қарсылық танытуына байланысты реакция жасайды. Мұғалімдердің Грейске қатысты пікірлері оның сыртқы түріне негізделген. Мұндай түсініксіздік адамның әлеуметтік байланыстарына зиян келтіруі мүмкін. Көрінбейтін мүгеделігі бар адамды жалқау, әлсіз немесе қоғамнан шеттеген деп қарастыруы мүмкін. Мүмкіндігі шектеулі адамдар осы түсініксіздік салдарынан достарымен немесе отбасымен байланысын үзуі мүмкін, бұл өзіне деген сенімсіздікке әкелуі мүмкін. Көрінбейтін мүгеделігі бар адамдар қолдау сұрағанда кінәлі сезінуі және түсінілмегендігін сезінуі мүмкін, бұл өзіне деген жағымсыз қатынасқа әкелуі мүмкін. Кейбір жағдайларда көрінетін мүгеделік басқа жағдайларда көзге түспеуі мүмкін, бұл ауыр проблемаға әкелуі мүмкін. Мысалы, саңырау жолаушы ұшақтағы стюардессаның ауызша берген нұсқауларын ести алмауы мүмкін. Осы себепті, жасырын мүгеделігі бар жолаушыларға ұшу алдында әуекомпанияға өздеріне қажетті жағдайлар туралы хабарлау ұсынылады. The Globe and Mail газетіндегі бір жолаушы былай деп жазды:
Бірде, 9/11-ден кейін Вашингтонға ұшып бара жатып, мен ұшудың соңғы 30 минутында ешкімнің орындығынан тұрмауы керектігі туралы хабарландыруды естімедім. Әдетте мен ұшақ қонуға 20 минут қалғанда туалетке барамын. Егер мейірімді стюардесса мені есіне алып, менің орнымда отырып, менің көзімнің деңгейіне иіліп, егер мен туалетке баруым керек болса, дереу баруым керек еді десе, кім біледі, не болар еді. Кейін ұшақтағы әуе маршалдары маған жамылғы тастап, мені жерге құлатып тастайтын еді. Кейбір мүгедектер жұмыс орнында немесе жалпы қоғамда мүгедектерге қатысты әлеуметтік ұяттанудан сақтану үшін өздерінің диагнозын жұмыс берушіге жарияламауды таңдайды. Бұл психикалық мүгеделікке немесе басқа да көзге көрінбейтін медициналық жағдайларға байланысты болуы мүмкін. Адам ресурстарын зерттеу саласындағы мамандар зерттеулер жүргізген кезде осы жария етпеуді ескеруі қажет. Мүгедектер туралы ойлаған көптеген адамдар оларды медициналық шығындарға байланысты орта таптан төмен деп санайды, сонымен қатар көптеген мүгедектерде тұрақты, толық жұмыс уақыты болмайды. АҚШ-тағы бір сауалнамаға сәйкес, мүгедектердің 74% мүгеделігін көрсететін мүгедектер арбасын немесе басқа да құралдарды қолданбайды. 2011 жылғы сауалнамада көрінбейтін мүгеделігі бар адамдардың 88% жұмыс берушілерге өзінің мүгеделігін жария ету туралы жағымсыз пікір білдіргені анықталды. Мүгедектер арасындағы жұмыссыздық деңгейі 9,2% құрайды, ал мүгеделігі жоқ адамдар арасындағы көрсеткіш одан екі есе аз – 4,2% ғана. BBC хабарлауынша, ВИЧ-пен ауыратын адамдардың жұмыссыздық деңгейі ВИЧ-пен ауырмайтын адамдарға қарағанда үш есе жоғары.
Америка Құрама Штаттары
Америка Құрама Штаттарында созылмалы ауруы бар адамдардың 96%-ында аурудың сыртқы белгілері көрінбейді, ал 10%-ында мүгедектік тудыратын белгілер байқалады. Америкалықтардың шамамен жартысы (165 миллион) әлдебір созылмалы аурумен күреседі. Дегенмен, олардың көпшілігі мүгедек емес, себебі олардың медициналық жағдайы күнделікті қызметке кедергі келтірмейді. Олардың шамамен төрттен бірінде қозғалысқа шектеулер бар, олар жеңілден ауырға дейін өзгереді; ал қалған 75%-ы созылмалы ауруларының салдарынан мүгедек емес. 2018 жылы 205 200 австралиялықта аутизм анықталды, бұл мүгедектердің жалпы санының 4,66%-ын құрайды. Олардың 40,8%-ы ой-қиямет немесе эмоционалдық тапсырмалар бойынша көмекке зәру екенін мәлімдеді.
Құқықтық қорғау
2006 жылдың 13 желтоқсанында Біріккен Ұлттар Ұйымының Мүгедектердің құқықтары туралы конвенциясы (CRPD) қабылданды, ол мүгедектерді әлем жүзінде заңдық түрде қорғауды қамтамасыз етеді. Алғашқы күні 82 ел қол қойған Конвенция жаңа ғасырдың алғашқы толыққанды адам құқықтары туралы шарты болып табылады және 2008 жылдың 3 мамырында күшіне енді, мүгедектерді қайырымдылық нысаны ретінде қараудан, оларды құқықтары бар жеке тұлғалар деп мойындауға көшуді баса назар аударады. Конвенция мүгедектердің өмірінің түрлі салаларын қамтиды, білім беру, жұмыспен қамту, денсаулық сақтау, қолжетімділік, жеке өмірге қатысты құқықтар, сондай-ақ мәдени және спорттық іс-шаралардағы құқықтарын қамтамасыз етеді. Көрінбейтін мүгедектігі бар американдықтар ұлттық және жергілікті мүгедектік заңдарымен қорғалады, мысалы, Мүгедектігі бар американдықтар туралы заң, ол мүгедектігі бар адамдарға қатысты кемсітушілікті тыйымдайды. Елде көзге көрінбейтін мүгедектікке қатысты басқа да саясаттар мен заңдар бар, мысалы, 2005 жылғы Психикалық қабілеттілік туралы заң, 2014 жылғы Күтім туралы заң және 2009 жылғы Аутизм туралы заң. Жұмыспен қамтуға көмектесу (ATW) және Мүгедек студенттерге арналған жәрдемақы (DSA) – жұмыс күші мен білім беру ұйымдарында мүгедектерге қолдау көрсететін мемлекеттік бағдарламалардың мысалдары. Әлемдегі көптеген университеттер қолдау көрсету қызметтерін іске асыру және жақсарту үшін саясатты қалыптастырды. Бір шешім – адамдарға көрінбейтін мүгедектігі бар екенін өздігінен жариялауға және ұйымдарға осындай жариялағандарға көмектесу үшін процедураларды құруға мүмкіндік беру. Мұның мысалы – 2016 жылы Ұлыбританияда басталып, қазір халықаралық деңгейде танылған «Жасырын мүгедектердің күнбағысы». Тағы бір ұқсас мысал – оң аяғында жасанды буын салған Токио қалалық мәжілісінің депутаты жасаған Help Mark белгісі. Белгінің дизайнын 2012 жылы Токио қалалық үкіметі жасады және ол 2020 жылғы Токио Олимпиадасы мен Паралимпиадасына дайындық кезінде жасырын мүгедектік туралы хабардар ету үшін пайдаланылды.
Үгіт-насихат
Ұлыбританияда белсенді Атали Алтай 2021 жылы «Жалған шағымдарға қарсы науқанды» бастады, оның мақсаты – көрінбейтін мүгедектерге қатысты кең таралған мазақтау туралы хабардар ету. Науқан Ұлыбритания үкіметінен жек көру қылмыстарына қатысты заңдарды жаңартуды талап етеді, осылайша жалған шағым жасауды жек көру қылмысының жеке түрі ретінде қарауға болады. «Барлық мүгедектер көрінбейтін болады» деген үндемесі бар белгілерді Crohn's & Colitis UK ұйымы кеңселер мен бизнестерде орнату үшін қолдады.