Детский Фонд Борьбы с Опухолями: Исследования, Поддержка и Поиск Лечения Нейрофиброматоза.
Children's Tumor Foundation
Детский фонд опухолей (CTF) финансирует исследования нейрофиброматоза и шваннотоматоза, поддерживает пациентов и повышает осведомленность о заболеваниях.
Сравнивайте с английским: нажмите на абзац — оригинал откроется в окне. Кнопка EN под абзацем показывает его прямо в тексте.
Содержание
Введение
Детский фонд опухолей (CTF) – это фонд, имеющий статус 501(c)(3), деятельность которого направлена на улучшение здоровья и благополучия людей и семей, затронутых НФ – группой генетических заболеваний, известных как нейрофиброматоз или шванноматоз. Четырехкомпонентная миссия фонда включает в себя ускорение исследований и разработки лекарственных препаратов посредством ряда стратегических инвестиций, усиление поддержки пациентов, повышение осведомленности общественности о НФ и внедрение передовых методов клинической помощи для людей, страдающих этими заболеваниями. Фонд зарегистрирован во всех 50 штатах и имеет активные отделения и филиалы в 37 штатах. CTF является крупнейшим частным финансирующим органом исследований всех форм НФ.
The Children's Tumor Foundation (CTF) is a 501(c)(3) foundation dedicated to improving the health and well being of individuals and families affected by NF, a group of genetic conditions known as neurofibromatosis or schwannomatosis. Their four part mission includes propelling drug research and development through a series of strategic investments, strengthening patient support, increasing public awareness of NF and establishing best practices in clinical care for affected individuals. The Foundation is incorporated in all 50 states with active chapters and affiliates in 37 states. CTF is the largest private funder of all forms of NF research.
История
Основанный в 1978 году как Национальный фонд нейрофиброматоза Линн Энн Кортеманше, RN, неврологом Алленом Э. Рубенштейном, MD, и Джоэлем С. Хирштриттом, Esq., организация изменила свое название на Фонд детских опухолей в 2005 году. В первые годы своей деятельности организация была сосредоточена на поддержке пациентов и объединении сообщества людей с нейрофиброматозом. С конца 1980-х по середину 1990-х годов их целью стало открытие генов, вызывающих нейрофиброматоз. CTF начал уделять основное внимание трансляционным исследованиям в 2005 году, а в 2008 году также начал финансировать клинические испытания. Под руководством президента и главного научного сотрудника Аннет Баккер организация перешла от традиционной модели финансирования к модели финансирующего партнера, чтобы ускорить процесс разработки лекарств. В 1990 и 1993 годах лаборатории, получившие гранты от Фонда, идентифицировали гены NF1 и NF2 соответственно. В 2014 году Фонд создал Synodos for NF2 – уникальное сотрудничество ученых, занимающихся нейрофиброматозом, из разных учреждений для поиска лекарства от NF2. Аналогичный проект, Synodos for NF1, планируется начать в 2015 году. Консорциум по предклиническому скринингу лекарственных препаратов (NFPC): NFPC – это четырехлетний консорциум по предклиническому скринингу лекарственных препаратов стоимостью 4 миллиона долларов, созданный для ускорения выявления перспективных лекарственных препаратов и ускорения их перехода в клиническую практику. Он служит источником информации о клинических испытаниях и предоставляет зарегистрированным пациентам актуальную, персонализированную информацию об их конкретных проявлениях нейрофиброматоза. В настоящее время в нем зарегистрировано более 5000 участников. Synodos for NF2: запущенный в 2014 году, Synodos for NF2 – это консорциум ученых из различных учреждений, которые согласились сотрудничать, обмениваться данными в режиме реального времени и совместно работать над поиском методов лечения NF2. Synodos for NF1: объявленный в 2014 году и запущенный в начале 2015 года, Synodos for NF1 – это консорциум ученых из различных учреждений, которые согласились сотрудничать, обмениваться данными в режиме реального времени и совместно работать над поиском методов лечения NF1.
Established in 1978 as the National Neurofibromatosis Foundation by Lynne Ann Courtemanche, RN, neurologist Allen E. Rubenstein, MD and Joel S. Hirschtritt, Esq., the organization changed its name to Children's Tumor Foundation in 2005. In the early years, the organization's focus was on providing patient support and organizing the NF community. From the late 1980s through the mid 1990s, their aim incorporated discovering the genes that cause NF. CTF began concentrating on translational research in 2005; in 2008 CTF also began to fund clinical trials. Under the leadership of President and Chief Scientific Officer Annette Bakker, the organization has shifted from a more traditional funding model to a funder partner model in order to accelerate the drug discovery process. In 1990 and 1993, respectively, labs funded by grants from the Foundation identified the genes for NF1 and NF2. In 2014, the Foundation established Synodos for NF2, a first of its kind collaboration of NF scientists working across institutions to find a cure for NF2. A similar project, Synodos for NF1, is planned to begin in 2015. NF Preclinical Drug Screening Consortium (NFPC): The NFPC was a $4M, 4 year multi site preclinical drug screening consortium designed to accelerate identification of candidate drug therapies and speed their progress to the clinic. It serves as a referral source for clinical trials and provides registered patients with up to date, personalized information about their particular manifestation(s) of NF. It currently has over 5000 registrants. Synodos for NF2: Launched in 2014, Synodos for NF2 is consortium of scientists from a variety of institutions who have agreed to collaborate, sharing data in real time and working together to find treatments for NF2. Synodos for NF1: Announced in 2014 and launching in early 2015, Synodos for NF1 is a consortium of scientists from a variety of institutions who have agreed to collaborate, sharing data in real time and working together to find treatments for NF1.
Поддержка пациентов
Фонд публикует образовательные брошюры для пациентов, лиц, осуществляющих уход за ними, и других заинтересованных сторон по широкому кругу вопросов. Многие из этих брошюр доступны как на английском, так и на испанском языках. Участие в Реестре НФ предоставляет пациентам и их семьям дополнительную поддержку. Помимо предоставления актуальной информации о соответствующих клинических исследованиях, реестр позволяет пациентам и их семьям получать информацию, адаптированную к их конкретным симптомам, связанным с НФ. Кроме того, Фонд ежегодно спонсирует летний лагерь для детей и подростков, живущих с НФ.
The Foundation publishes educational brochures for patients, their caregivers and other interested parties on a variety of subjects. Many of these brochures are available in both English and Spanish. Participation in the NF Registry offers additional support to patients and their families. In addition to providing up to date information about applicable clinical trials, the registry allows patients and their families the opportunity to receive information targeted to their specific NF related symptoms. In addition to these efforts, The Foundation also sponsors an annual summer camp for youth living with NF.
Адвокация
CTF на национальном уровне выступает за финансирование исследований нейрофиброматоза. Фонд считается ключевым фактором в получении как первоначального, так и постоянного финансирования через Программу медицинских исследований, направленную Конгрессом, в рамках Программы исследований нейрофиброматоза при Департаменте обороны (CDMRP NFRP). В рамках своей деятельности CTF привлекает волонтеров для обращения к своим представителям в Конгрессе и Сенате онлайн, письменно и лично, с призывом продолжать и увеличивать финансирование как через CDMRP NFRP, так и через Национальные институты здоровья.
CTF advocates on a national level for funding of neurofibromatosis research. The Foundation is considered instrumental in securing both initial and ongoing funding through the Department of Defense Congressionally Directed Medical Research Program Neurofibromatosis Research Program (CDMRP NFRP). As a part of their efforts, CTF organizes volunteers to petition their representatives in Congress and the Senate online, by letter and in person, to urge continued and increased funding through both the CDMPR NFRP and the National Institutes of Health.
Программы по сбору средств
Фонд поддерживает ряд программ, направленных на сбор средств и повышение осведомленности о нейрофиброматозе, а также на создание чувства общности для людей, живущих с этим заболеванием. К этим программам относятся Racing4Research, NF Endurance, NF Walk и Cupid's Undie Run.
The Foundation sponsors a number of programs designed to raise money and bolster NF awareness, as well as provide a sense of community for those who live with NF. These programs include Racing4Research, NF Endurance, NF Walk and Cupid's Undie Run.