Введение

Синдром Саэтра-Чотена (СКС), также известный как акроцефалосиндактилия III типа, – редкое врожденное заболевание, связанное с краниосиностозом (преждевременное закрытие одного или нескольких швов между костями черепа). Это влияет на форму головы и лица, приводя к конусообразной форме головы и асимметрии лица. У людей с СКС также наблюдаются опущение век (птоз), широко расставленные глаза (гипертелоризм) и незначительные аномалии кистей и стоп (синдактилия). У пациентов с более тяжелыми формами СКС могут быть легкие или умеренные интеллектуальные или обучающие нарушения. В зависимости от степени тяжести, некоторым пациентам с СКС может потребоваться медицинское или хирургическое вмешательство. Большинство людей с СКС ведут достаточно нормальную жизнь, независимо от необходимости лечения. Голова короткая в передне-заднем направлении.
Искаженное лицо.
Сращения позвонков.
Атрезия ануса (дефект прямой кишки).

В поисках гена, ответственного за СКС, ученые из Детского центра имени Джона Хопкинса начали изучать ген TWIST из-за его влияния на мышей. Ген TWIST у мышей играет роль в развитии мышц и скелета лица, головы, рук и ног. Мыши, у которых отсутствовали обе копии гена TWIST, претерпевали спонтанный аборт до рождения и имели серьезные деформации, включая аномальные дефекты конечностей и головы, а также нарушение нормального закрытия нервной трубки. Однако мыши с одной копией нефункционирующего гена TWIST выживали. Дальнейшее исследование показало, что у этих мышей наблюдались лишь незначительные дефекты черепа, рук и ног, сходные с теми, что встречаются при СКС. Ген TWIST у мышей расположен на 12-й хромосоме, что соответствует короткому плечу 7-й хромосомы у человека. Получив эту информацию, ученые приступили к выделению и картированию гена TWIST на коротком плече 7-й хромосомы человека. Они обнаружили, что ген TWIST человека находится в той же области, которая отсутствует у людей с СКС. В ходе поиска различных мутаций в гене TWIST человека у пациентов с СКС было выявлено пять различных типов мутаций. Поскольку ни одна из этих мутаций не была обнаружена у здоровых людей без СКС, это предоставило достаточно доказательств, чтобы заключить, что ген TWIST является причиной СКС1. Исследователи также изучали ген TWIST у дрозофилы (плодовой мушки), чтобы определить его функцию. Они обнаружили, что в присутствии двух молекул белка TWIST, объединенных вместе, ген TWIST функционирует как фактор транскрипции ДНК, то есть он связывается с двойной спиралью ДНК в определенных местах для контроля активации генов. Большинство идентифицированных мутаций в гене TWIST нарушают связывание белка с ДНК, препятствуя активации других генов, которые обычно активируются во время развития плода. Хирургическое вмешательство также может потребоваться пациентам с проблемами зрения. Проблемы со зрением обычно возникают из-за недостатка пространства на глазнице и в черепе из-за аномального строения костей лица. Уменьшение пространства также может привести к аномальному или отсутствующему слезному каналу и повреждению нервов. Реконструктивная хирургия обычно необходима для увеличения объема черепа, коррекции стеноза слезного канала и/или коррекции птоза век для предотвращения амблиопии (ленивого глаза).

Эпидемиология

СКС – наиболее распространенный синдром краниосиностоза, поражающий 1 из 25 000–50 000 человек. Он встречается во всех расовых и этнических группах и одинаково часто диагностируется у мужчин и женщин. Случаи СКС, вызванные de novo мутацией, настолько редки, что доля таких случаев в прошлом неизвестна.

История

В 1931 году норвежский психиатр Хакон Сэтре описал схожие особенности у матери и двух ее дочерей. У всех были удлиненные и асимметричные черты лица, низкая линия роста волос, короткие пальцы и сращение второго и третьего пальцев рук, а также второго, третьего и четвертого пальцев ног. Год спустя, в 1932 году, немецкий психиатр Ф. Чотцен описал отца и двух его сыновей, у которых наблюдались очень похожие особенности, как у матери и дочерей, а также потеря слуха, невысокий рост и легкая степень умственной отсталости. Таким образом, название синдрома Сэтрэ-Чотцена произошло от имен двух ученых, которые независимо друг от друга описали это состояние, не имея предварительных знаний о работах друг друга.