Диагноз

Выявление опухолей, характерных для болезни фон Гиппеля-Линдау (VHL), важно для диагностики этого заболевания. У пациентов с семейным анамнезом болезни VHL для постановки диагноза может быть достаточно обнаружения одной гемангиобластомы, феохромоцитомы или почечноклеточной карциномы. Поскольку все опухоли, связанные с болезнью VHL, могут возникать спорадически, для диагностики болезни VHL у человека без семейного анамнеза необходимо выявить как минимум две опухоли.

Классификация

Болезнь фон Гиппеля-Линдау можно классифицировать по клиническим проявлениям, хотя эти группы часто связаны с определенными типами мутаций в гене VHL.

Лечение

Раннее выявление и лечение специфических проявлений ВНЛ может существенно снизить частоту осложнений и улучшить качество жизни. По этой причине пациентам с болезнью ВНЛ обычно регулярно проводят обследование для выявления ангиом сетчатки, гемангиобластом ЦНС, почечно-клеточных карцином и феохромоцитом. Гемангиобластомы ЦНС обычно удаляют хирургическим путем при наличии симптомов. Для лечения симптоматических ангиом сетчатки обычно применяют фотокоагуляцию и криотерапию, хотя также возможно использование антиангиогенной терапии. Опухоли почек могут быть удалены путем частичной нефрэктомии или другими методами, такими как радиочастотная абляция.

Эпидемиология

Заболевание ВГЛ встречается с частотой один случай на 36 000 новорожденных. Более 90% носителей гена проявляют заболевание к 65 годам. Возраст постановки диагноза варьируется от младенчества до 60–70 лет, при этом средний возраст пациента на момент клинической диагностики составляет 26 лет.

История

Немецкий офтальмолог Юген фон Хиппель впервые описал ангиомы глаза в 1904 году. Арвид Линдау описал ангиомы мозжечка и спинного мозга в 1927 году. Термин "болезнь Фон Хиппеля-Линдау" впервые был использован в 1936 году, однако широкое распространение он получил только в 1970-х годах. В обновленной статье Associated Press, опубликованной в 2023 году, содержится более подробная информация.

Номенклатура

Другие редкие названия: ангиоматоз сетчатки, семейный церебелло-ретинальный ангиоматоз, церебеллоретинальный гемангиобластоматоз, болезнь Хиппеля, синдром Хиппеля-Линдау, HLS, VHL, болезнь Линдау или ретиноцеребеллярный ангиоматоз.