Введение

Лисенцефалия (произносится /lɪsɛnˈsɛfəli/, что означает «гладкий мозг») – это группа редких заболеваний головного мозга, при которых поверхность мозга, полностью или частично, выглядит гладкой. Она вызвана нарушением миграции нейронов в период с 12-й по 24-ю неделю беременности, что приводит к недостаточному развитию извилин (гири) и борозд (сульци) мозга. Это одна из форм головных нарушений. Термины агирия (отсутствие извилин) и пахигирия (утолщенные извилины) используются для описания внешнего вида поверхности мозга. У детей с лиссенцефалией обычно наблюдаются значительные задержки в развитии, степень которых сильно варьируется в зависимости от тяжести порока развития мозга и эффективности контроля над судорогами. Продолжительность жизни может быть сокращена, чаще всего из-за респираторных проблем.

Симптомы и признаки

У детей, страдающих этим заболеванием, наблюдаются тяжелые психомоторные нарушения, задержка роста и развития, судороги, а также спастичность или гипотония мышц. Другие симптомы могут включать необычные черты лица, затруднения при глотании и аномалии кистей рук, пальцев рук или ног. Симптомы лиссенцефалии выявляются при ультразвуковом исследовании примерно на двадцать третьей неделе беременности и требуют подтверждения с помощью пренатальной МРТ. Для нее характерно отсутствие или уменьшение извилин и борозд на поверхности мозга, а также утолщение коры. Анатомические признаки различаются в зависимости от двух основных типов лиссенцефалии: классической (тип I) и коблестоновой (тип II). При классической лиссенцефалии кора становится утолщенной и характеризуется четырьмя слоями коры головного мозга вместо шести. Причиной может быть также недостаточное кровоснабжение мозга плода на ранних сроках беременности. Существует ряд генетических причин лиссенцефалии, включая мутацию гена релинина (на 7-й хромосоме), а также мутации других генов на X-хромосоме и 17-й хромосоме. При наличии риска лиссенцефалии обычно рекомендуется генетическое консультирование в сочетании с генетическим тестированием.

LIS1

LIS1 (также известный как PAFAH1B1) является наиболее широко изученным. LIS1 локализован на хромосоме 17p13.3. Однако при синдроме Миллера-Дикера наблюдаются дополнительные делеции соседних генов на хромосоме 17, вызывающие лицевые и другие врожденные аномалии и пороки развития.

DCX

DCX, или двойной кортин, кодирует белок двойного кортина, который сходен с LIS1, поскольку кодирует белок, связанный с микротрубочками, участвующий в функции микротрубочек и транспорте в развивающихся нейронных отростках. DCX локализуется на X-хромосоме, поэтому эта мутация может быть унаследована, однако она также может возникать спонтанно. Поскольку это аномалия, сцепленная с X-хромосомой, мужчины, унаследовавшие ген, с большей вероятностью будут иметь более тяжелые проявления заболевания. У женщин, унаследовавших мутацию DCX, синдром обычно протекает в более легкой форме.

Вирусная инфекция

Было зарегистрировано, что лиссенцефалия может быть вызвана вирусами и недостаточным кровоснабжением развивающегося мозга плода. Цитомегаловирус (CMV) – это вирус семейства герпесвирусов, способный вызывать врожденные дефекты. Диагностика обычно проводится с помощью компьютерной томографии (КТ) или магнитно-резонансной томографии (МРТ). Однако результаты этих исследований следует интерпретировать с осторожностью, поскольку даже опытные радиологи могут ошибочно диагностировать полимикрогирию – другое порочное развитие мозга – как лиссенцефалию. До рождения сложные ультразвуковые исследования, регулярно проводимые во время беременности, могут указывать на наличие аномалии головного мозга, но этот метод диагностики следует дополнять другими, такими как генетические исследования и МРТ. Исследование не рекомендуется включать в стандартные ультразвуковые обследования, если нет семейного анамнеза или других оснований подозревать пороки развития мозга. Наиболее ранний срок беременности, когда можно обнаружить аномальное развитие поверхности мозга, – примерно 20-я неделя, хотя ультразвуковые исследования на 25–30-й неделях проводятся чаще. До этого времени мозг плода обычно выглядит гладким. При подозрении на лиссенцефалию биопсия хориона может выявить некоторые варианты лиссенцефалии, но только те, которые связаны с известной генетической мутацией.

Лечение

Лечение лиссенцефалии является симптоматическим и зависит от степени тяжести и локализации пороков развития головного мозга. Лечение подбирается индивидуально, в соответствии с проявляющимися симптомами. Поскольку синдром является врожденным, терапия направлена на облегчение симптомов. Может потребоваться поддерживающий уход для обеспечения комфорта и удовлетворения потребностей в уходе. Судороги можно контролировать медикаментозно, а при гидроцефалии может потребоваться шунтирование. Если кормление затруднено, может быть рассмотрено использование гастростомической трубки. Существует ряд организаций, занимающихся повышением осведомленности и сбором средств для редких заболеваний, таких как лиссенцефалия. Они также стремятся улучшить качество жизни людей с подобными заболеваниями. В Соединенных Штатах к таким организациям относятся Arc of the United States, National Organization for Rare Disorders и March of Dimes.

Прогноз

Прогноз для детей с лиссенцефалией варьируется в зависимости от характера порока развития и степени тяжести синдрома. Многие дети остаются на уровне развития, соответствующем 3–5 месяцам. Продолжительность жизни обычно невелика, и многие дети с лиссенцефалией умирают до 10 лет. Некоторые дети с лиссенцефалией способны переворачиваться, сидеть, тянуться к предметам и улыбаться в ответ на общение. Аспирация и респираторные заболевания являются наиболее частыми причинами заболеваний и смерти. Ранее ожидаемая продолжительность жизни составляла около двух лет. Однако, благодаря прогрессу в контроле судорог и лечении респираторных заболеваний, большинство детей, страдающих этим заболеванием, живут значительно дольше. Благодаря другим достижениям в терапии и расширению доступа к услугам и оборудованию, некоторые дети с лиссенцефалией могут ходить с различной степенью поддержки и выполнять другие функции, которые ранее считались недостижимыми.